Patienterne markerer Rare Disease Day med premieren på en chokerende film

Patienterne markerer Rare Disease Day med premieren på en chokerende film
Patienterne markerer Rare Disease Day med premieren på en chokerende film
Anonim

Rare Disease Day - 28. februar vil også blive fejret med premieren på en chokerende film om den genetiske sygdom Huntingtons syndrom. Det rammer hundredvis af bulgarske familier, der er ikke få, der ikke ved, at de har den sjældne sygdom, da de ikke har lavet de nødvendige tests.

Begivenheden er arrangeret af den bulgarske Huntington Association, som afholder den første østeuropæiske premiere på dokumentarfilmen "Huntingtons dans" den 28. februar kl. 14.00 i Odeon-biografen i hovedstaden. Billetter koster 10 BGN. Alle visninger af filmen vil være til velgørende formål, og indtægterne fra billetterne vil finansiere en del af aktiviteterne i den bulgarske Huntington Association. Efter filmens afslutning vil der være mulighed for en diskussion om emner relateret til de familier, der er ramt af Huntingtons sygdom i Bulgarien.

Oversættelsen og undertekstningen af filmen på bulgarsk blev udført takket være det gratis samarbejde fra "Graffiti Studio" OOD.

Filmen "The Huntington's Dance" er en af de film, der efterlader et præg på seeren og ændrer ham for livet. Filmen fortæller historien om en families kamp med den ødelæggende genetiske sygdom Huntingtons og inviterer seeren til at opleve deres egen sårbarhed over for den menneskelige tilstand. Instruktør Chris Furby begyndte at lave filmen i 1996 uden en klar forståelse af den historie, han skulle fortælle. Historien udvikler sig parallelt med instruktørens liv, og publikum føler med alt, hvad der sker med ham. Magien i denne film blev muliggjort af instruktørens ønske om at filme begivenhederne i hans liv gennem 18 år. Filmen begynder, da han er 28 år gammel og slutter sidst i 40'erne.

Historien kredser om Huntingtons sygdom, Chris og hans mor Rosemary. Filmen starter, da han får et opkald fra sin tante, som tog sig af hans søster. Rosemary nægtede den pleje, hun tydeligvis havde brug for. Chris, der har boet i San Francisco og undgået sin mor i flere år, vender tilbage til sin hjemby for at hjælpe Rosemary. Inden han forlod San Francisco, hvor han arbejdede på et filmudstyrsudlejningsbureau, besluttede han at tage et videokamera med sig.

Chris laver en videodagbog over sin tid med at passe sin mor. Kameraet fungerer som hans fortrolige, da han taler direkte ind i det, og dermed til publikum, i et forsøg på at forstå kaosset i Rosemarys liv og hans egne indre kampe.

Sygdommen er ekstremt grusom, efterhånden som den skrider frem, fører den til et fuldstændigt tab af patientens sind, manglende vilje til at leve og evne til at klare sig selv med elementære handlinger i hverdagen.

Anbefalede: