Sygekassen betaler ikke for behandling af patienter med en sjælden sygdom

Sygekassen betaler ikke for behandling af patienter med en sjælden sygdom
Sygekassen betaler ikke for behandling af patienter med en sjælden sygdom
Anonim

Kun omkring 100 bulgarere er blevet diagnosticeret med den sjældne sygdom hidradenitis suppurativa, men det sandsynlige antal af dem, der er ramt af denne alvorlige, kroniske og smertefulde sygdom er meget højere, da der ifølge data fra Verdenssundhedsorganisationen er omkring 1 % af den voksne befolkning lider af det. Samtidig dækker Sygekassen ikke på nogen måde behandlingen af disse patienter.

Disse data blev præsenteret i dag på en pressekonference i hovedstaden, hvor foreningen "Åben for sårene" præsenterede sine aktiviteter og prioriteter. Patientorganisationen lancerede i samarbejde med National Alliance of People with Rare Diseases en bred informationskampagne, hvis hovedmål er at gøre offentligheden bekendt med sygdommen. Hidradenitis suppurativa er karakteriseret ved fremkomsten af betændte bylder, som regel placeret omkring armhuler og lyske, hvilket fører til konstante smerter og i høj grad forringer patientens livskvalitet. Vedvarende hudinfektioner udgør en alvorlig sundhedsrisiko for de berørte. De vigtigste risikofaktorer for forekomsten af sygdommen er rygning og fedme, og 30 % af patienterne har en arvelig disposition.

“I vores land er der ingen klinisk vej til diagnosticering og behandling af disse mennesker, og de lider meget og udvikler ofte depression, hvilket får dem til at isolere sig og lukke sig om sig selv. Vores stat skylder disse mennesker en gæld og skal give dem behandling. Vi behandler dem i vores klinik ved at indlægge dem med en anden diagnose, da der ikke er nogen klinisk vej for hidradenitis suppurativa. Når patienter behandles i udlandet, betaler de selv for deres terapi og operationer, hvilket på ingen måde er norm alt," sagde hudlæge prof. Evgenia Hristakieva, leder af klinikken for hud- og kønssygdomme ved "Prof. Dr. Stoyan Kirkovich" - Stara Zagora.

“Vi prøvede m.y. at medtage sygdommen i bekendtgørelse nr. 38, men det bliver sværere og sværere at få adgang til for patienterne. Reguleringen er lavet sådan, at hvis du ønsker at medregne din sygdom på dette tidspunkt for at yde behandling under fonden, kan det tidligst ske efter 2 et halvt år. Derfor venter mange mennesker ikke på deres behandling. Vi indgiver en sag til Kommissionen for diskrimination, måske på denne måde vil vi fremskynde processen med at inkludere denne sygdom til behandling under NHS. Ellers venter vi mindst 2 år mere , tilføjede Vladimir Tomov, formand for National Alliance of People with Rare Diseases..

Hidradenitis suppurativa eller Hidradenitis suppurativa (HS), nogle gange kaldet af dermatologer invert acne ("acne inversa"), er en kronisk, inflammatorisk, smertefuld, ifølge nogle medicinske rapporter - en immunmedieret sygdom (dens mekanisme for forekomst og udvikling er forbundet med en patologisk ændret immunrespons i kroppen). Det viser sig oftest efter puberteten, men der er tilfælde af diagnosticerede 11-12-årige patienter. Smerter er det førende symptom på hidradenitis suppurativa. Sygdommen er langvarig, med faser af sygdomsaktivitet vekslende med kortvarige remissioner. Norm alt lider patienterne hele deres liv, hvilket i høj grad hæmmer deres sociale aktivitet og forringer livskvaliteten.

Anbefalede: