Diana Markova: Voksne med handicap er fanger derhjemme

Indholdsfortegnelse:

Diana Markova: Voksne med handicap er fanger derhjemme
Diana Markova: Voksne med handicap er fanger derhjemme
Anonim

Tusinder af forældre passer børn med alvorlige handicap. Hvis disse børn er i hjemmet, ville de dø tidligt på grund af manglende omsorg, men når de opdrages af deres forældre, overlever de og bliver voksne. Men så ophører statens forpligtelse over for dem, og disse børn forbliver udelukkende på deres forældres skuldre.

En af de hundredtusindvis af mødre i vores land til et allerede voksent barn med handicap er Diana Markova - en filosofilærer på det tredje naturlige og matematiske gymnasium i Varna. Hvad Diana og forældre som hende kæmper for, fort alte hun til MyClinic.

Diana, hvornår fik du kendskab til din datters Cerebral Parese (CP) diagnose?

- Indtil barnet var seks måneder gammelt, var vi de lykkeligste forældre. Dorothea var et længe ventet, højt elsket barn. Hun kom til skade under den akutte poliovaccine i 1994. Hun var seks måneder gammel, da hun fik fem skud - tre fra den almindelige dosis og to fra akutten. Han udviklede generaliseret muskulær hypotension, blev dehydreret. Vi gjorde alt, hvad vi kunne for at få hende tilbage efter det, men efter et år og to måneder fik hun konstateret cerebral parese. De fandt ud af, at der var nogle irreversible skader på den centrale hjerne.

Var der nogen der hjalp dig med at forklare, hvad der skal gøres?

- Jeg var heldig i den henseende. Der var år med ændringer i lovgivningen under pres fra de europæiske institutioner og den kommende optagelse af Bulgarien i EU. Så syntes socialforv altningen at stoppe deres tavse afvisning af at desorientere forældrene og informerede os ganske grundigt om mulighederne. Jeg havde ikke travlt med at skifte til TELK, men praktisk t alt hele systemet er organiseret på en sådan måde, at du uden TELK er frataget alle tjenester.

Vi har lavet rehabilitering konstant. Selvom min datter er færdiguddannet, gjorde vi alt, hvad vi kunne for at gøre hende finmotorisk. Den psykiske oplåsning, som vi ventede så meget på, skete dog ikke. Og siden hun var lille, gik hun i børnehave og skole. Først gik han i en specialiseret børnehave, derefter et år i en hjælpeskole. Vi blev derefter henvist til et program for børn med multihandicap på specialskolen for synshandicappede børn i Varna. Vi flyttede fra Ruse til Varna, selvom vi havde alt. Og vores venner var der, men vi havde ikke en skole til vores datter. Vi gjorde det for at hun kunne blive individuelt trænet. Programmet for børn med flere handicap er solen for mere alvorligt handicappede børn fra hele det nordøstlige Bulgarien.

Hvad sker der med Dorothea efter at blive myndig?

- Dorothea var på denne skole indtil juni sidste år. De forlod det som et kompromis i endnu et år, for der beskæftiger de sig med begrebet mental alder. Men han blev 20 og havde ingen chance for at fortsætte i skolen. Nu søger vi sociale ydelser til at fortsætte det, der hidtil er blevet investeret i - arbejdet fra så mange specialister. Hun har sin egen, omend anderledes udvikling, men hvis hun ikke er i et stimulerende miljø, går alt ad helvede til. Det er det sørgelige. Dagpleje er ikke lavet til forældre, som nogle ondsindet insinuerer, en

er vitale for vores voksne børn

For børn med flere handicap er der stadig nogle tjenester - uddannelsesmæssige og sociale, og deres isolation er ikke så drastisk. Men det rigtige mareridt kommer, når barnet bliver myndig. De eksisterende daginstitutioner i store byer som Varna har længe været fyldt til sidste plads. De arbejder kun med mennesker med let mental retardering. Forholdene dér og plejen er ikke tilstrækkelige for de sværere handicappede. Det er ikke kun, at lokalerne ikke er tilgængelige for kørestolsbrugere. Tingene kan ikke løses bare ved at sætte en rampe op. I Bulgarien er der i første omgang ingen forståelse for problemet, der er intet ønske om at fjerne de arkitektoniske barrierer, der forhindrer mennesker med handicap i at nyde deres rettigheder. Ingen tænker på den bedre livskvalitet for disse mennesker.

Hvad er problemet med personlige assistenter?

- National Personal Assistant Program har meget høje restriktive adgangskrav. I praksis kan folk som mig, der går på arbejde, ikke komme ind på uddannelsen. I filmen "Hostage of their children" har en af familierne en lastbil, som manden tjener til livets ophold med. Denne familie kan ikke komme ind i tjenesten, fordi den ikke opfylder betingelsen om 65 BGN pr. måned pr. husstandsmedlem. Selv disse små sociale ydelser - 10-20 BGN hver til transporttjenester, til socialisering og integration af børn, betragtes som indkomst, og hvis du modtager dem, er du allerede over tærsklen og kan ikke deltage i et personligt assistentprogram.

Hvordan har du haft det indtil videre?

- At leve med et barn med cerebral parese betyder en super organisation i den brede familiekreds. Fordi jeg arbejder som lærer, hjælper min mor mig i skoletiden. Om sommeren - min svigermor. Min søn, der er 16 år, er også involveret. Dette er det mest smertefulde emne for mig, som fuldstændig ignoreres af institutionerne: hvad sker der med vores raske børn? Min søn skal ikke blive tredje forælder, men i praksis er det det, der sker. Staten gør intet for at levere dagtjenester, og min søn vil ikke arve vores problem. Når de bliver myndige, begynder unge med handicap at få førtidspension. Mere alvorlige tilfælde som min datter

modtag 80 BGN pr. ledsager

Jeg spørger, hvem skal jeg give disse 80 BGN for at ledsage barnet?! Dermed overfører de fuldstændig ansvaret til familien. Som forældre opfylder vi vores pligter, men der er intet partnerskab på den anden side.

Hvad hvis du er enlig forælder?

- Det er endnu mere skræmmende, da mestringsevnen falder. Jeg kender en mor, der for at gå på arbejde efterlader sit barn i 11 timer med kun sin schæferhund.

Det er forfærdelige ting. Men jeg vil ikke skræmme folk. Jeg taler bare ud fra en forælder, der har et barn med et handicap og beskæftiger sig med disse problemer på daglig basis.

I Wales har de udover daginstitutioner også pladser til midlertidig bolig, som familien kan bruge som planlagt i løbet af året. For eksempel for at kunne forlade barnet i to uger. Det gør man også i en krise i familien, når nogen kommer ind på hospitalet. Så der er et alternativ, fordi omsorgen for en person med handicap er kontinuerlig, 24 timer i døgnet. Dette er ikke kun deprimerende og trættende, men det begrænser dig også i høj grad i alt, hvad du gør.

Har du virkelig en pause i dit liv?

- Ja, jeg kæmper for det. Men samtidig nyder jeg alle de timer, jeg tilbringer med min datter. Jeg tror ikke, jeg bliver straffet. Det gør de fleste forældre. Vi er normale mennesker, der har truffet et bevidst valg om at passe vores børn. Jeg forstår ikke, hvorfor staten ikke vil give os en hånd med. Det er skrevet på sociale netværk, at plejeforældre modtager op til 700 BGN om måneden. Unge som vores, der er blevet myndige, får en pension på 238 BGN. Forskellen er virkelig stor. Og forælderen får intet, selvom han i mange tilfælde ikke kan arbejde og ikke modtager social sikring. Jeg synes ikke, vi skal være modstandere af plejeforældre, for det er et frygteligt vigtigt emne at få børn ud af institutioner.

Hvad kæmper du for nu?

- Vi er nu fokuseret på at udøve civilt pres for at finde nye sociale tjenester, der er passende for mennesker med flere handicap. Vi taler ikke kun om en daginstitution, for den skal rumme tyve personer. Antallet af nødlidende er meget større. I en by som Varna bør der være sociale tjenester med en anden profil og ikke en særlig stor kapacitet.

Nu lukker de mange af de medicinsk-sociale plejehjem. Og dér er basen fuldt tilpasset, meget velholdt og disse bygninger kan nemt tilpasses til daginstitutioner for mere alvorligt handicappede.

Anbefalede: