Resistent epilepsi er et drama for mere end 10.000 bulgarere

Indholdsfortegnelse:

Resistent epilepsi er et drama for mere end 10.000 bulgarere
Resistent epilepsi er et drama for mere end 10.000 bulgarere
Anonim

Læger, patienter og forældre til børn med epilepsi præsenteret ved et rundbordsbord - drøfte situationen med manglen på finansiering til behandling af en resistent form for epilepsi, fraværet af tilstrækkelige sociale ydelser, daginstitutioner, politikker rettet mod at støtte omsorgsfulde familier for børn og mennesker med epilepsi, adgang til uddannelse og beskæftigelse.

“Bulgarien har ikke en klar og konsekvent politik i diagnosticering og behandling af børn og voksne med resistent epilepsi, socialpolitik, politik inden for uddannelse og beskæftigelse. Ifølge omtrentlige data har vi i øjeblikket omkring 10.000 patienter med denne diagnose, sagde Veska Sabeva, formand for Association of Parents of Children med Epilepsi.

“Uanset at de fleste af de kendte og brugte lægemidler, der bruges i verden mod epilepsi, er registreret i vores land, står læger og patienter over for et paradoks - i de senere år er klassiske lægemidler, der har været meget brugt. i årtier og er billige har været ved at forsvinde. Bulgarien er fortsat det eneste land i Europa, hvor den ketogene diæt mod epilepsi ikke er blevet indført og ikke anvendes på en organiseret måde - en afprøvet diæt kendt af generationer af læger.

Vi kan ikke overvinde endnu et paradoks - ikke et eneste medicinsk udstyr betales for epilepsikirurgi for personer over 18 år", prof. Dr. Veneta Bozhinova fra hospitalet "St. Naum", landskonsulent i pædiatrisk neurologi, leder af Klinik for Nervesygdomme hos Børn.

Du har været "forbundet" med epilepsi i lang tid. Er der sket en ændring i sygeligheden i vores land i de senere år?

- Det er rigtigt, jeg forholder mig til de epilepsier, der starter i 4-5 års alderen, fortsætter gennem barndommen og ungdommen, og endelig vokser disse børn op. Så jeg har altid følt, at det er vigtigt at få stillet diagnosen rigtigt. Ifølge epidemiologiske undersøgelser er forekomsten fra 1 til 5%, det er de nyopdagede tilfælde - 70 pr. 100.000 mennesker. Det er en uændret kendsgerning, at sygdommen er mere almindelig hos børn – peak-hyppigheden er i den tidlige barndom. Næste peak-frekvens er omkring 20 år, efterfulgt af sen alder - over 60 år. Ved 1 års alderen er forekomsten omkring 150 pr. 100.000, men ved 16 års alderen opstår 60 % af alle epilepsier.

Og selvom vi nu lægger vægt på resistente epilepsier, bør vi vide, at der er epilepsier, der ikke mindre skaber en krisesituation for familier, der har sådan et barn, med hans diagnose og regelmæssige behandling.

Hvilke tilstande forbindes sygdommen norm alt med?

- Epilepsi er en hjernemisdannelse, ofte kombineret med motoriske underskud, cerebral parese. Meget ofte har de en mental mangel, såvel som psykopatologi, som bliver dybere over tid. Det er ikke tilfældigt, at der i en fjern fortid var et begreb om "epileptisk personlighedsændring", som stadig eksisterer i den psykiatriske nomenklatur.

Livskvaliteten for disse patienter er stærkt reduceret,

angste, de er deprimerede. Forældre, dem der tager sig af epileptikere, falder også ind i disse tilstande. Derfor skal hele vores samfund være forpligtet til at forbedre livskvaliteten for patienter og deres familier.

Hvor mange børn i vores land lider af epilepsi?

- Der er ingen nøjagtige data, fordi en del af dem sandsynligvis ikke er diagnosticeret. Det samlede antal patienter med epilepsi, der bruger medicin fra Sygekassen er omkring 23.000. Det betyder, at der er en betydelig procentdel af børn blandt dem. Det er patienter, der har problemer og får antileptisk behandling. Fordi epilepsi trods alt ikke varer hele livet, er der syndromer, især hos børn, hvor behandlingen udføres i flere år, hvorefter den stoppes. Og de får ikke epileptiske anfald senere i livet.

Bestemt for forældre er det første sådan anfald ekstremt stressende. Hvad råder du dem til at gøre på et sådant tidspunkt?

- På et sådant tidspunkt er det nødvendigt at observere præcis, hvad der sker, for at se om kæben er stram og, hvis det er muligt, at åbne munden. For at se om luftvejene er åbne - det er af stor betydning. Norm alt lige

større anfald slutter inden for et minut eller to

Men hvis dette fortsætter, tilkaldes "Nødsituation". Diazepam bør iværksættes, og medicinske foranst altninger og yderligere undersøgelser bør tages i overensstemmelse hermed. Det handler om første gang. Hvis epilepsi diagnosticeres, skal behandling allerede påbegyndes, hvilket er passende for typen af epilepsi og typen af epileptiske anfald. Hvilket reducerer risikoen for, at de gentager sig markant. Der er såkaldte godartede epilepsier, hvor anfald let kontrolleres med passende antiepileptisk behandling, og de er gunstige for den fremtidige prognose for, om de vil være til stede eller ej.

Hvad er procentdelen af resistente patienter?

- Ca. 30 % af patienter med epilepsi er resistente over for medicinsk behandling og skal vurderes for kirurgiske behandlingsmuligheder. Resistent epilepsi i Bulgarien er en tragedie for over 10.000 mennesker. Epilepsi påvirker 1% af jordens befolkning, omkring 50 millioner mennesker på verdensplan, og for Bulgarien - over 70 tusind. På et år bliver 40 mennesker syge per 100.000 indbyggere.

Forældre klager over, at de skal vente i måneder på tilladelse fra sygekassen til en kernemagnetisk resonansundersøgelse. Er dette muligt at ændre?

- Kernemagnetisk resonans bør inkluderes som et diagnostisk værktøj, fordi denne billeddiagnostiske undersøgelse giver os præcise oplysninger om arten af lidelserne i hjernen og hjælper med præcist at bestemme typen af epilepsi. Adgang til børn i nød bør fremskyndes og lettes. I den nuværende situation venter de ikke mindre end 2 måneder, indtil de får en godkendelse fra Sygekassen. I løbet af denne tid ændrede tilstanden for mange af dem sig katastrof alt, og ikke til det bedre. Antallet af opfølgende undersøgelser hos en speciallæge bør også øges, fordi de nuværende fire undersøgelser er absolut utilstrækkelige. Børn udvikler sig hurtigt, uden nok undersøgelser kan vi savne situationen, dvs. deres behandling ude af kontrol.

Anbefalede: